Недавно мы публиковали новость о девочке Шиле с синдромом нерасчесываемых волос. Таких, как она, в мире всего около 100 человек. Сестры Агнета и Аня Норендаль (Agnetha and Anja Norendal) из Кокермута, округ Камбрия (Великобритания), о которых пойдет речь ниже, считаются единственными близнецами в мире с таким синдромом.
Прохожие часто останавливаются, когда видят их, и смотрят им вслед, удивляясь их светлым и пышным волосам, похожим на шапку одуванчика. Многие признаются, что им хочется потрогать эти волосы.
[advert]
9-летние Агнета и Аня никогда не проходили тщательный медосмотр насчет состояния своих волос, поэтому "синдром нерасчесываемых волос" лишь вероятный, но не окончательный диагноз. Но очень многое в их состоянии подходит именно под этот синдром.
Их волосы очень светлые, как у всех людей с таким синдромом, и растут очень медленно - за 9 лет девочек всего три раза подстригали. Их волосы прямые и непослушные и не поддаются расческе, их можно уложить лишь с использованием специальных кондиционеров и щеток.
Когда их мать Анджела пыталась выяснить, есть ли еще дети с таким состоянием волос, она обнаружила, что таких в мире всего около 100 человек и что ее девочки единственные близнецы среди них.
- Люди в нашем городке уже привыкли к ним, но когда мы приезжаем в другое место, то многие останавливаются и смотрят на них и количество таких людей просто невероятное. Многие хотят сфотографировать их и потрогать их волосы, - рассказывает 52-летняя Анджела.
По словам мамы девочек, когда те были маленькими, им очень нравилось такое повышенное внимание вокруг них из-за их волос. Но теперь их это скорее раздражает, хотя они очень любят свои уникальные волосы.
В школе у девочек не было никаких конфликтов с одноклассниками из-за их непохожести, наоборот, другие дети считают их волосы великолепными.
Мать заметила, что у ее девочек странные волосы, когда у младенцев едва начали отрастать первые волосики. Это были волосы со странной структурой, негнущиеся и необычно выглядевшие.
Когда мать с близнецами и старшей дочерью, которой сейчас уже 20 лет и у которой обычные волосы, пришли на консультацию в больницу, им сказали, что скорее всего у маленьких близнецов очень редкий синдром нерасчесываемых волос.
У матери и старшей сестры темные волосы, а у близнецов очень светлые, почти белые, как у всех носителей этого синдрома.
Их волосы растут очень медленно и за всю жизнь девочек всего три раза подстригали. Они также медленно загрязняются и мыть волосы им можно всего раз в неделю. При этом за каждое купание мама девочек выливает на их головы почти полную бутылку кондиционера, чтобы волосы можно было хотя бы немного уложить.
