Что могут чувствовать родители, если их дочерям уже 9 и 14 лет, а они вместе спокойно помещаются на руках матери, так как их суммарный вес составляет 19 килограмм, а рост на двоих- 152 см?
Сестры Лола и Клэр, родившиеся в американской семье Гвэн и Скотта Хартли, сильно отличаются от своих сверстников.
Обе девочки родились с редким заболеванием микроцефалия (встречается в среднем в 1 случае на 6—8 тысяч рождений), которому характерны значительное уменьшение размеров черепа и головного мозга, а также умственная недостаточность.
В случае Лолы и Клэр, заболевание дополнительно сопровождается карликовостью, что делает их похожими на младенцев. Девочки не могут ни говорить, ни ходить, обе страдают не только слабым зрением, но и ежедневными припадками эпилепсии.
Когда родилась старшая из девочек, доктора заявили родителям, что она не доживёт и до года и те решили ценить каждый момент её присутствия в своей жизни. Семья Хартли решила сделать всё возможное, чтобы сохранить жизнь ребёнка. И Клэр, бросив вызов докторам, отозвалась на родительскую заботу – она уже перешагнула рубеж своего 14-летия.
Несмотря на отклонения в развитии, обе девочки, по словам родителей, приносят семье большую радость. Причём, окружающие забывают их реальный возраст (одной уже почти 15, а другой идёт десятый) по причине их маленького роста: Клэр ростом около 90 см и весит всего 10 кг, а рост и вес Лолы соответственно 61 см и 5 кг.
Некоторые реагируют неадекватно, когда узнают реальный возраст девочек, переспрашивая о возрасте с гримасой на лице. Есть те, кто, наоборот, хотят подержать сестёр, говоря что-то типа: 'Какая прелесть! Они обе умещаются в моих руках!'.
Есть и те, кто высказывается в пользу религиозного значения происходящего, как будто сёстры рождены в качестве святых или даже ангелов.
Но на самом деле обе девочки подобны своим ровесницам - обе любят музыку в стиле рэп, обеим нравится смотреть ТВ и у каждой свой характер. Клэр нетороплива, предпочитает следовать своему настроению; Лола капризна и требует постоянно носить её на руках.
История протекания беременности Хартли не говорила ни о чём, что вызывало бы беспокойство. Только после рождения Клэр, которой теперь уже почти 15 лет, было обнаружено, что у девочки очень маленькие размеры головы и тела. В трёхмесячном возрасте ей был поставлен диагноз микроцефалия.
К своему ужасу, супруги обнаружили, что девочка не только не набирает вес, но и отказывается принимать пищу. Для матери было огромным шоком видеть своего ребёнка и ощущать свою беспомощность, наблюдая, как после каждого кормления пища выходит обратно.
Сестры с родителями и братом
Доктора заявили о возможности того, что девочка не проживёт и года и что она может умереть от пневмонии. Хотя некоторые с подобным диагнозом доживают и до 40, научившись говорить и ходить, но, в случае Клэр, семье Хартли посоветовали приготовиться к худшему.
- Нам было сказано, что если мы начнём подбирать для дочери лекарства, и найдём нужную комбинацию, то нам удастся побыть с ней хотя бы год. Вместо этого мы решили забрать её домой, кормить здоровой пищей (фруктами, овощами, мясом, яйцами, козьим молоком и биологическими добавками) и посмотреть, что из этого выйдет.
Было такое ощущение, что мы взяли у жизни в долг, постоянно ожидая, что она заболеет. И в то же время, каждый день с ней мы воспринимали как подарок. - вспоминает Гвэн Хартли.
Очень скоро организм Клэар перестал отторгать пищу, девочка начала набирать вес и стала крепнуть. Затем она простыла в возрасте семи месяцев, что стало причиной напряжённого ожидания - Гвэн решила, что это и есть начало конца. Но девочка поправилась и волнения улеглись.
Первый день рождения Клэр был отпразднован с огромной радостью в присутствии большого числа приглашённых - это событие знаменовало собой важную веху в истории семьи. Они просто не надеялись на успех, но это произошло!
Когда Клэр исполнилось 4 года, Хартли снова забеременела, теперь уже Лолой. Внутриутробное исследование показало, что у Лолы, при её 26-недельном внутриутробном возрасте, размеры головы отставали от нормы на 5 недель и что если не прервать беременность, девочка родится с тем же диагнозом, что и её старшая сестра. Гвэн Хартли отказалась избавляться от плода.
- Мы просто создали ей те же условия, что и для Клэр и она сейчас в порядке.
Обе девочки не могут ни ходить, ни говорить, ни обслуживать сами себя и даже не могут играть. Помимо всего прочего, у них случаются ежедневные припадки, хотя и не болезненные и не опасные для дыхания.
Доктора не знают, научатся ли когда-нибудь сёстры говорить и ходить, но Гвэн однажды заметила, к своей радости, попытку Клэар оттолкнуть от себя очки. Каждое движение в сторону развития- это ещё одна маленькая победа.
Родители нашли возможность общаться с дочерьми, используя для этой цели люминесцентные игрушки - именно таким образом они стали распознавать черты характера каждой из девочек.
- Они издают звуки, общаются с нами посредством взгляда и мы видим, что они нас понимают. Помимо всего, они улыбаются, смеются и распознают людей. И самое главное - они знают, кто мы.
Дочери подобны своим ровесницам - им нравится Гангста-рэп, 'ритм-н-блюз', поп музыка и Эминем. Клэр, к примеру, реагирует на рэп улыбкой и изменением сердечного ритма. В то же время, во время прослушивания детских песен и ритмов, и Клэр и Лола показывают своей мимикой, что им обеим это не интересно.
У врача на приеме
Помимо музыки, девочки оказались явными поклонницами спорта благодаря своему старшему брату Кэлу, которому сейчас 17 лет. Последний, по словам своей мамы, очень гордится, что у него есть сёстры и никогда не выказывает сожаления по поводу их развития.
Когда Гвэн забеременела Лолой и никто не мог быть уверен, что ожидаемый ребёнок выживет, Кэл заявил: 'Для меня самое главное то, что я смогу узнать, какая она. Пускай даже ненадолго'.
Такое нежное отношение к девочкам существует не только со стороны семьи. Они выросли на глазах всей округи и жители последней не просто приняли девочек – их хорошо знают и считают своего рода местными знаменитостями.
Хэллоуин
