7-летняя Шайли Кумари (Shaili Kumari) из Индии родилась с синдромом Крузона, из-за которого у нее аномальное строение черепа и широко расставленные выпученные глаза.
Из-за этой аномалии другие дети часто обзывают ее лягушкой или пришельцем, а сама Кумари из-за этого очень страдает и мечтает быть нормальной и ходить в школу.
А когда вырастет, Кумари хочет стать врачом.
Синдром Крузона или Черепно-лицевой дизостоз (Craniofacial Dysotosis) - генетическое заболевание, приводящее к ненормальному сращиванию костей черепа и лица. При синдроме Крузона кости черепа и лица срастаются слишком рано, и череп затем вынужден расти в направлении оставшихся открытыми швов. Это приводит к аномальной форме головы, лица и зубов.
Пока не ясно, какие причины заставляют ген, вызывающий синдром Крузона, мутировать. Некоторые из мутировавших генов могут быть унаследованы от генов родителей.
- Я чувствую себя очень расстроенной всякий раз, когда смотрю в зеркало, - говорит девочка, - Я очень хочу быть нормальной как мой брат и сестра, но я занимаюсь пением и танцами и стараюсь не думать об этом. А еще я хочу стать врачом, чтобы помогать таким людям как я. Я знаю, что моя внешность ненормальная, я очень хотела бы вылечиться, чтобы иметь возможность ходить в школу как все обычные дети и жить обычной жизнью.
При синдром Крузона в развитых странах большинство детей получают очень раннее хирургическое вмешательство (до 18 месяцев), что помогает избежать сильных аномалий в развитии черепа, но в той местности, где живет семья девочки, врачи не могли ей помочь. Пинту Кумар, отец Шайли, зарабатывает сумму, равную около 60 долларов в месяц, работая охранником, и чувствует себя совершенно беспомощным, потому что не может ничем помочь дочери и остановить издевки над ее внешностью.
Шайли со своей 8-летней сестрой Салони
- И дети и взрослые пугаются ее и убегают, для них она ненормальная. Ее глаза с каждым годом становились все более выпученными и теперь мы не можем отпустить ее на прогулку одну, опасаясь, что к ней будут приставать и издеваться над ней.
Семья Шайли живет в городе Патна, штат Бихар, на севере Индии и ее болезнь не причиняла ей серьезного беспокойства пока ей не исполнилось 3 лет. Тогда у девочки стали регулярно появляться эпилептические припадки. Врачи прописали ей лекарства для лечения эпилепсии, но они ничего не могут сделать для лечения ее лица.
- Некоторые не могут нам помочь, потому, что никогда не сталкивались с такой аномалией и не знают, что с ней делать, а другие просто не хотят с нами связываться, зная, что мы бедные и не потянем внушительные суммы на операцию.
Чандни Дэви, мать Шайли, может лишь делать своей дочери теплые компрессы, чтобы облегчить ее состояние при головных болях. Но она говорит, что теперь, когда глаза девочки все больше выпучиваются, ничто не может унять ее боль. Шайли теперь часто жалуется на боль в глазах, головную боль и на то, что у нее ухудшается зрение.
Шайли на приеме у врача в местном госпитале в Патне
- Я чувствую себя совершенно ужасно, когда вижу страдания моей маленькой дочери в то время, как все дети в таком возрасте должны лишь играть и веселиться, а не мучиться от боли.
У Чандни Дэви помимо Шайли есть еще 8-летняя дочь Салони и трехмесячный сын Анмол. Шайли отчаянно хочет ходить в школу как ее старшая сестра, но любое внешнее воздействие может повредить ее глаза и ее не пускают в школу. Однажды отец все-таки отпустил Шайни в школу, но там над ней другие дети начали сильно издеваться, обзывая лягушкой, призраком и инопланетянином и она не смогла долго там находиться. Сейчас ее отец хочет попробовать обучать дочь на дому.
На днях Шайли немного повезло, информация о ней появилась в социальных сетях и ее историю рассказали в мировых сми. Теперь Шайли ждут в одной из лучших больниц Индии, медицинском институте Дели, чтобы обследовать ее.
