В Алматинской области родилась девочка с редкой болезнью - буллезный эпидермолиз, или «синдром бабочки». Кожа человека настолько хрупкая и уязвимая, что любое прикосновение к телу оставляет на коже раны. Этой болезнью в Казахстане страдают лишь 5 человек.
Вот так просто держать ребенка и петь колыбельную для Раисы Брагиной - редкое счастье. Прибавления в семье с нетерпением ждали оба молодых родителя. Но когда малышка с необычным греческим именем Кирияки появилась на свет, они испытали сильнейший шок.
На ножках и других участках тела девочки от любого прикосновения появлялись пузыри. Чем это вызвано, врачи Каскеленской больницы определяли буквально по книжкам.
«И врачи не могут нормальный диагноз поставить. Ставят сифилис 4 раза, пинцетный коклюш ставят. Что только они не ставили за эти 20 дней», - рассказала мама Раиса Брагина.
Последний диагноз прозвучал как приговор - буллезный эпидермолиз. Или «синдром бабочки» - так красиво называется одно из самых страшных заболеваний. Это генетический сбой, при котором клетки кожи очень плохо между собой связаны.
То есть у людей настолько нежная кожа, что повредить ее можно любым прикосновением. При этом люди-«бабочки» столь же хрупкие и внутри - например, им нельзя есть слишком твердую пищу: она может повредить пищевод.
«Вот вы сейчас видели, я ее просто взяла, переложила, она плачет. От того, что я просто взяла ее на руки, погрела своим теплом. Ей больно, она плачет. Сейчас вот я ее не трогаю, она успокоилась. Лежит сама по себе. А мне как матери хочется ее прижать, крепко-крепко зацеловать. Это ребенок. А я этого не могу», - сказала мама Раиса Брагина.
Ребенок с таким заболеванием рождается 1 на 50 тысяч человек. Оттого что диагноз девочки настолько редкий, областные врачи просто не могут ничем помочь. Поэтому за поиск специалистов взялась наша съемочная группа. Первыми отозвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.
В ближайшую пятницу городские специалисты обещают еще раз осмотреть ребенка. Надо сказать, что в Казахстане «синдром бабочки» ставили всего пять раз. Пока же маленькая Кирияки, которой всего 2 недели от роду, нуждается в постоянной заботе.
Девочку перевязывают по нескольку раз в день. На покупку специальных мазей уходит до 30 тыс. тенге в неделю. А для молодой семьи эта сумма - непосильная ноша.
