Лидия Джермон (Lydia Germon) родилась в октябре 2015 года с Синдромом Денди—Уокера, обостренным гидроцефалией и врачи сказали, что она не проживет и 24 часа. Но благодаря стараниям матери и медикаментам ребенок жив до сих пор и мать отчаянно борется за то, чтобы ее дочь прожила еще дольше.
Синдром Денди—Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женского пола. Синдром Денди—Уокера часто сочетается с недоразвитием мозолистого тела, аномалиями развития сердца, лицевого черепа, пальцев.
Сейчас мать девочки, проживающая в Уэльсе (Великобритания) собирает деньги на поездку с ребенком в Бостон (США), где им могут оказать медицинскую помощь, удалив лишнюю жидкость из черепа.
В Великобритании Лидия пережила уже несколько операций, но потом врачи развели руками и сказали, что ничего сверх этого сделать не смогут. Но в Бостоне проводят операции, недоступные в Великобритании.
У Лидии есть старшая сестра
- Я просто не могу спокойно сидеть и смотреть на страдания дочери и как она медленно умирает, - говорит 28-летняя Бетан Джермон, - Сейчас ей дали срок жизни еще несколько месяцев и даже если новая операция будет неудачной, я должна сделать все, что смогу для этого. Мы словно попеременно находимся в аду и выходим из него последние семь месяцев.
Для поездки и операции нужно собрать 50 тысяч фунтов. По словам матери девочки, в Уэльсе больше нет детей с таким диагнозом, так как обычно от таких избавляются сразу же как только врачи сообщают об аномалиях плода. Но Бетан не смогла решиться на аборт.
- Да, нам часто пишут нелестные комментарии о нашем решении, но очень много и тех, кто поддерживает наш выбор. Ее состояние не является дегенеративным и поэтому у нее должен быть шанс на нормальную жизнь. В Уэльсе нам говорят, чтобы мы согласились на паллиативную помощь и позволили Лидии уйти, когда придет ее срок. Но я никогда не сдамся, если у нас есть и другие варианты.
Паллиативная помощь (от фр. palliatif — паллиативный) — система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне.
В Бостоне им действительно могут оказать помощь, там оперирует известный нейрохирург Бенджамен Уарф (Benjamin Warf), который работает с тяжелыми формами гидроцефалии. Джермоны уже связались с ним и уверены, что он им поможет. Грамотная операция может удалить жидкость из мозга и намного улучшить состояние ребенка.
