Когда Кумари Кунти было 9 лет, у нее начались проблемы с левой ногой. Далее в подростковом возрасте ее конечности продолжали ослабевать, а кости искривляться.
С 120 сантиметров ее тело "сжалось" до всего 60 сантиметров в высоту, девушка все время лежит и почти не может двигаться.
Вся ее жизнь теперь похожа на существование младенца. Врачи долго не могли понять, что за недуг вызвал такие изменения и в конечном итоге были принято решение, что это вина несовершенного остеогенеза - группы редких генетических расстройств, в первую очередь характеризующихся повышенной ломкостью костей.
Людей с таким диагнозом иногда называют "стеклянными людьми".
Несмотря на весь ужас своего состояния, Кумари все еще надеется, что ей могут помочь. Она живет с матерью в сельской местности в округе Чатра, штат Джаркханд, что в восточной части Индии и хочет получить консультацию врачей из крупного города.
8 лет назад Кумари полностью потеряла способность ходить, за ней ухаживает лишь ее 60-летняя мать Дэви Тилаква, которая является вдовой, так как ее муж умер 12 лет назад. Дэви все время плачет из-за состояния своей дочери и говорит, что она "похожа на живой труп".
- Она была совершенно нормальной девочкой до начала подросткового созревания, после чего у нее внезапно стали ослабевать ноги. Она начала хромать и все быстрее теряла свои силы, пока полностью не слегла в постель.
У Кумари Кунти есть два старших брата и сестра, все они здоровы.
По мере прогрессирования заболевания руки и ноги Кумари искривлялись и принимали форму буквы S. Кумари все время лежит в постели и может лишь разговаривать с матерью. Недавно у них появился небольшой шанс. Жители деревни собрали для Кумари некоторую сумму денег, на которую можно поехать в большой город и пройти обследование у специалиста.
Тем временем врач округа Чатра, доктор Сатиендра Сингх, считает что у девушки несовершенный остеогенез в тяжелой форме. Он уверен, что врачи не смогут полностью излечить Кумари, но смогут немного облегчить ее состояние с помощью соврeменных лекарств.
