Варе Мачалиной всего 3 годика. Все это время девочка живет с редким генетическим заболеванием, которое превратило ее детство в настоящий ад. Малышка не может ни только бегать, но и ходить.
Варваре при рождении диагностировали несовершенный остеогенез.
Людей с такой мутацией гена называют «хрустальными» или «стеклянными». Их кости разрушаются изнутри и даже незначительное воздействие может привести к переломам.
Из-за многочисленных перелом, а их у Вари было уже 15 после рождения и еще один в утробе матери, ножки девочки деформировались. Она не может стоять, только ползает.
- Недавно Варя ползала, резко села и закричала, что ей больно. Оказалось, что она сломала сразу два бедра. Дочери помогают капельницы, которые блокируют разрушение костей. Каждые 3-4 месяца Варе необходимо получать «чудо препарат»...
На нашем счету уже 16 курсов терапии. Лечение тоже платное и дорогое. Сейчас плотность костей достигла возрастной нормы. Варюшины косточки готовы к операции, провести ее желательно в ближайшее время! – рассказала мама малышки Дарья.
Полноценно развиваться девочке поможет операция, которую проводят специалисты их Хорватии. Они вживляют в кости телескопические штифты, которые растут вместе с ребенком. Это поможет выпрямить деформированные ноги, а курсы капельниц позволят Варе жить нормальной жизнью.
В России такие операции не проводятся: у нас вживляют пластины или тэны, которые разрушаю кость и их необходимо периодически менять, так как они не растут вместе с малышом.
Стоимость операции в Хорватии составляет 40 тысяч 525 евро. На данный момент собрано только 650 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь Варе, то можете узнать как ей помочь связавшись с мамой девочки по телефон 8-961-663-35-59.
