"Люди смотрят на меня как на пришельца", - говорит Дхания Рави (Dhanya Ravi), которую в Индии прозвали "стеклянная девушка", из-за того, что ее кости настолько хрупкие, что она уже 300 раз ломала их, даже просто вылезая из постели.
У Дхании Рави редкое заболевание под названием несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta), характеризующееся повышенной ломкостью костей.
Люди с несовершенным остеогенезом либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.
В большинстве случаев болезнь передана по наследству от родителей, но возможна и индивидуальная спонтанная мутация.
27-летней Дхании диагноз был поставлен, когда ей было всего 2 месяца. С тех пор редкий месяц обходился для нее хотя бы без одного перелома. Девушка называет свою жизнь "долгим болезненным путем".
- Каждый раз, когда я ломаю себе кость, я стараюсь сдерживаться, чтобы снова не печалить свою маму. Просто лежу и жду когда боль пройдет. Ужасно видеть как мама сидит рядом и плачет, потому что она очень за меня переживает и моя болезнь ранит ее сердце.
Дхания выросла, почти не вылезая из инвалидной коляски. По ее словам было очень больно смотреть как другие дети бегают на улице, а она не может этого делать и может лишь сидеть у окна и смотреть на них.
- Это так трудно. Всякий раз, когда я пытаюсь двигаться, я ломаю себе кость. Я легко могу получить перелом, вылезая из своей постели утром.
В детстве у меня не было друзей, ведь я не могла ходить, бегать, лазать по деревьям. Вместо этого я играла на PlayStation со своим братом. Еще я очень любила играть с куклой Барби, она была моей героиней.
Я и сейчас иногда чувствую себя одинокой, ведь люди смотрят на меня как на пришельца, но я научилась с этим справляться, я пользуюсь WhatsApp и хожу отдыхать с друзьями и мамой. Недавно я получила новую более мобильную инвалидную коляску. Я называю ее "мой BMW".
Болезнь Дхании обнаружилась случайно. Когда девочке было 2 месяца, она стала громко плакать. Родители повезли ее в больницу и там обнаружили перелом на бедре. Дальнейшее наблюдение позволило врачам вскоре поставить диагноз несовершенный остеогенез.
Дхания долго оставалась под регулярным врачебным присмотром и ей повезло, что доктора разрешили для нее максимально нормальную жизнь из возможного, "обращаясь с ней как с принцессой".
Дхания даже хотела получить образование и закончить школу, но ее не приняли из-за болезни и тогда ее вызвалась обучать на дому женщина-соседка.
- Она стоит 10 учителей. Она приходила ко мне в дом каждое утро и учила меня на протяжении 9 лет. И все это она делала бесплатно, не требуя денег у моих родителей. И она в том числе научила меня, что всегда надо помогать другим, если это в пределах твоих возможностей.
Поэтому когда в 19 лет Дхания узнала, что одному парню с похожим диагнозом требуются деньги на операцию на ноге, она приняла решение и собрала при помощи благотворителей необходимую сумму для него. После чего она присоединилась к благотворительным сообществам ORDI и Amrithavarshini, которые помогают людям с несовершенным остеогенезом.
Теперь Дхания появляется в различных популярных ТВ-передачах и шоу, рассказывая о своей болезни и просвещая людей. Она остается очень позитивным человеком, несмотря на свой страшный диагноз.
